Los datos de salud y su regulación ético-legal. Experiencia en Francia y Argentina
Los datos de salud y su regulación ético-legal. Experiencia en Francia y Argentina
En la Sala Vélez Sarsfield, el 1 de noviembre pasado, tuvo lugar la actividad "Los datos de salud y su regulación ético-legal. Experiencia en Francia y Argentina" organizada por el Observatorio de Salud. Intervinieron en calidad de ponentes: Anne-Marie Duguet y Christian Byk (Cátedra UNESCO de Ética de la Ciencia y la Sociedad), Marisa Aizenberg (Observatorio de Salud - Facultad de Derecho UBA) e invitados especiales.
En primer término,Cristina Pombo Rivero, líder de una iniciativa regional que promueve el uso responsable y ético de la tecnología, en particular de la inteligencia artificial en la producción de servicios sociales, observó: “Las aplicaciones de inteligencia artificial son diversas. Se pueden detectar patrones a partir de grandes volúmenes de datos y modelos complejos que permiten generar políticas públicas más igualitarias y eficientes”. Seguidamente, planteó como estadísticas: “Según un reporte del 2022, la adopción de inteligencia artificial ha aumentado en un 56% entre el 2015 y el 2021. La velocidad de entrenamiento de los modelos de inteligencia artificial desde el 2018 ha aumentado en un 94%. Frente al 2015, hay treinta veces más patentes presentadas usando esta tecnología. Vemos entonces que la adopción de la inteligencia artificial continúa creciendo”. Por otra parte, puntualizó en la situación de Latinoamérica: “La inteligencia artificial ha significado una oportunidad a que las comunidades de la región den un salto hacia mayor innovación y un progreso económico. Desde que se comenzó a hablar del uso responsable de la inteligencia artificial y de su potencial para mejorar el bienestar social, muchos gobiernos de la región han dirigido su atención hacia la solución de problemas sociales de gran envergadura”. En la misma línea, agregó: “Esta apuesta debe hacerse siempre de manera responsable teniendo en cuenta los principios y garantizando el respeto por los derechos humanos, la justicia y el medioambiente”.
A continuación, Anne-Marie Duguet enfocó su disertación en la evolución normativa de Francia: “Desde el año 1978, tenemos la Ley de Informática y Libertades, la cual en su artículo 1 establece que la información tecnológica debe estar al servicio de cada ciudadano, y no debe infringir la identidad humana, los derechos humanos, la privacidad o las libertades individuales o públicas”. En tal sentido, mencionó a la Comisión Nacional de Informática y de las Libertades (CNIL) como aquel órgano encargado de velar por el cumplimiento de la ley. De esta manera, se refirió al Reglamento Final de Protección de Datos Europeo: “Este reglamento, generó la posibilidad de que se puedan recoger datos de todos los ciudadanos de la Unión Europea, pero también se protege a las empresas que están fuera y que poseen relación con ciudadanos europeos. Esto lo que hizo fue ampliar la reglamentación”. Posteriormente, caracterizó los datos sensibles y los datos de salud: “Hay una específica protección en Francia para ciertos datos en particular que son los denominados datos sensibles. Aquellos, identifican de manera directa o indirecta cuestiones de género, étnicas, políticas, raciales o filosóficas que hacen que uno actúe de forma diferente por esta particularidad”. En lo que concierne a los datos salud, los definió como datos personales relativos a la salud física o mental de una persona, incluida la prestación de servicios de asistencia sanitaria que revelan información sobre su estado de salud. Hacia el final, enfatizó: “La cuestión central de toda la regulación es el respeto por los derechos humanos, y la libertad e integralidad”.
Finalmente, Christian Byk basó su exposición en la vinculación que existe entre los datos genéticos y los seguros, en el ámbito del derecho francés: “Al momento de analizar los casos, en cuanto a lo que el seguro iba a cubrir o no, siempre se analizaba el riesgo, hasta que apareció el tema de la cuestión genética, lo cual no estaba contemplado en la legislación. Se trató de definir entonces qué significaba un dato genético y cómo esto afectaba no sólo a la persona, sino también a la familia”. Así, examinó el abordaje de la Corte: “La Corte se equivocó dos veces al momento de estudiar la cuestión ya que había considerado en un caso como falta de lealtad, el hecho de que la persona no haya denunciado que tenía una enfermedad genética y que lo sabía por un estudio genético previo. Ahora, la persona no tenía por qué revelar esto porque era de su ámbito privado. No se la terminó asegurando por esta omisión”. De modo concluyente, entendió: “Si nos piden todos nuestros datos genéticos, nos van a terminar excluyendo a todos, y no va a ser posible evaluar un sistema de seguro para una persona, consecuentemente, en la actualidad esto ha cambiado”.