El Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho presentó el programa “De pacientes a ciudadanos sanitarios”
El pasado 1 de diciembre se llevó adelante la presentación del programa “De pacientes a ciudadanos sanitarios”, organizada por el Observatorio de Salud y la Dirección de Extensión Universitaria y Bienestar Estudiantil.
Para comenzar, Marisa Aizenberg, directora del programa, hizo la presentación destacando la necesidad de una mirada intedisciplinar e intersectorial para entender la complejidad y dinámica de las problemáticas que impactan en la salud como derecho. “Argentina y la región, asisten al nacimiento y crecimiento de movimientos sociales, que se han transformado en legítimos canales de participación con capacidad de profundizar prácticas democratizadoras en el sector salud, toda vez que llevan las necesidades e intereses de actores comunitarios a los diferentes ámbitos de decisión de las políticas ejecutivas, legislativas y judiciales. Si bien este ha sido un importante avance, no resulta suficiente en términos de resultados de acceso y equidad, toda vez que el derecho de la salud forma parte del entramado de derechos humanos, como garantía jurídica universal.
Nuestro país ha dictado una importante cantidad de normas, pero carece de un monitoreo de implementación por parte de los verdaderos actores del campo sanitario que son los ciudadanos. Y estas razones nos impulsaron a pensar en la necesidad de una nueva forma de participación ciudadana en el ámbito de la salud, que exige un nuevo modelo de paciente como ciudadano sanitario.
Debemos sumar a estas cuestiones la incorporación de tecnologías que pueden aportar mejoras en los resultados de salud pública y en la calidad y seguridad del paciente y su entorno comunitario. Pero se requiere de una gobernanza robusta que impida, por ejemplo, que los datos personales puedan potenciar amenazas y vulnerabilidades en otros derechos, como conseguir empleo, un crédito o un seguro por padecer o tener la posibilidad de padecer una enfermedad, generando una selectividad adversa. Se requiere un equilibrado balance de riesgos y beneficios, donde la ética debe ser el norte que guíe todo el proceso de transformación cultural y social que transitamos.
Conocemos mucho más que las generaciones que nos precedieron. Se trata de un cambio copernicano hacia un nuevo modelo de práctica y de intervención individual y colectiva que aporte al sistema una opción de participación efectiva en salud, mediante un lugar activo en las decisiones, iniciativas y monitoreo de acciones”.
A continuación, se llevó adelante el primer panel, titulado “El ciudadano como eje de las políticas de Estado”. Expusieron Mario Fiad (presidente de la comisión de salud), Pablo Yedlin (presidente de la Comisión de acción Social y Salud Pública), Judit Díaz Bazan (Subsecretaría de Calidad, Regulación y Fiscalización del Ministerio de Salud de la Nación) y Gustavo Caramelo (Juez Nacional en lo Civil).
A su turno, Judit Diaz Bazán indicó que resulta prioridad de su gestión el trabajo en políticas públicas basadas y centradas en las personas, en la planificación de respuestas para problemas comunes y marcos normativos que se adecúen a estos nuevos tiempos de democracia digital.
Mario Fiad, por su parte, remarcó que el concepto de ciudadanía sanitaria refleja la necesidad de la presencia de la salud en todas las políticas y dimensiones que hacen al crecimiento de la participación ciudadana. Resaltó que hoy es casi una regla no escrita del procedimiento parlamentario el trabajo participativo y mancomunado con los actores de la sociedad y son varias las leyes que propician esa participación (EPOF, Celiaquía, AGNET, por ejemplo) pensando en los pacientes como agentes de cambio y un rol de liderazgo social en la generación de confianza. Cerró su intervención resaltando que la salud depende de la ciencia, pero también de la actitudes, solidaridad y conductas responsables de los ciudadanos.
Luego Gustavo Caramelo destacó que el concepto de ciudadanía sanitaria, junto a las políticas públicas centradas en la persona, tiene un afán cooperativo y de sinergia absolutamente necesaria. Considera que estas acciones son imprescindibles en una Argentina que ha sido ejemplo en políticas educativas y sanitarias públicas, gratuitas y abiertas a todas las personas, en términos de inclusión e igualdad, que se acrecienta con las oportunidades que ofrece el mundo digital para el acceso a la información y mejor ejercicio de los derechos.
Desde la perspectiva judicial está comprometido con un lenguaje claro y accesible y considera al concepto de Ciudadanía Sanitaria como democratizador e incluye el debate judicial en torno a los procesos colectivos de salud. Las decisiones judiciales se legitiman –precisó– a través de una escucha activa a todo aquel que tenga algo que decir y ello obliga a los tribunales al rediseño de estructuras del siglo XIX para resolver problemas de estos tiempos. Y compromete también a las universidades a trabajar en este sentido, de forma sinérgica e interdisciplinaria, destacando la tarea del Observatorio de visibilizar estas problemáticas y poner en acto lo que es potencia.
Acto seguido, se realizó el segundo panel, titulado “El nuevo rol del ciudadano en salud”, donde expusieron Mercedes Jones (Vicepresidenta del Consejo de Profesionales en Sociología), Alicia Stolkiner (psicóloga, docente e investigadora, UBA) y José Bustos (abogado, gerente de Gestión Estratégica de la Superintendencia de Servicios de Salud).
Lily Flah (codirectora del posgrado de Derecho de la Salud de la Facultad) destacó la evolución de la especialidad y este nuevo concepto de ciudadanía sanitaria como agente multiplicador de acciones en salud, en el marco del trabajo interdisciplinario que se proyecta en una perspectiva de Derechos Humanos destinado a equilibrar vulnerabilidades que la propia Constitución Argentina reconoce.
José Bustos destacó que la ciudadanía se basa en el concepto de libertad. Repasó la doctrina y los conceptos de libertad, salud y derechos del paciente que, junto a la comunicación y el acceso al conocimiento, deben ponerse al alcance de todos los ciudadanos. Destacó la necesidad de fomentar la participación ciudadana en políticas de salud e hizo referencia a los alcances de la declaración de Alma Ata para promover la construcción de puentes entre la política y los ciudadanos, tarea en la que se encuentra comprometida su gestión.
Desde su perspectiva el paciente debería tener un rol más participativo en la construcción de las políticas públicas, fijando prioridades y decisiones en la elaboración y ejecución de estrategias de planificación con la finalidad de mejorar la calidad de vida de la gente. La participación del ciudadano es un hecho irreversible, sentenció.
Mercedes Jones indicó que la acción y la palabra son la base de la construcción de ciudadanía y la calidad democrática está directamente vinculada a aquello que hacemos, decimos o dejamos de decir o hacer los ciudadanos. Se trata de procesos de acción y construcción a lo largo del tiempo. Desde las organizaciones de pacientes se ha trabajado en red desde hace años en distintas campañas para la ciudadanía saludable. La apertura del programa que presenta el Observatorio es otro hito dentro de un proceso sostenido de muchos años, desde su creación, resaltando que se formarán agentes de cambio social eficaces. Remarcó que la diferencia está dada por la posibilidad de construir puentes entre diferentes archipiélagos que constituyen la sociedad civil, en el marco del concepto de Gobierno Abierto iniciado en 2012, y ello hace a la participación de la comunidad. Explicó que el mundo va hacia los ecosistemas, que intercambian entre sus componentes, y en el sanitario esa alianza entre población y tecnología es necesaria, sobre todo frente al cambio demográfico que se avecina.
Alicia Stolkiner manifestó la necesaria articulación interdisciplinaria y profunda que tienen los derechos y las categorías de ciudadanía, en momentos en que la salud se disputa terreno en la producción mercantil. Aparecen tensiones para pensar la salud desde una orientación económica objetiva y por otro lado la profundización de ideas de defensa de los derechos de la salud que no logra cumplirse en una estrategia reordenadora como propone Alma Ata en las formas de ejercicio de la ciudadanía. Estas tensiones aparecen también en el campo de la bioética entre los conceptos de autonomía y dignidad, ambos pilares de los derechos humanos, frente a algunas corrientes que consideran a la dignidad un concepto inútil, y fundamentan la compra venta de órganos en virtud del principio de autonomía con el mercado como asignador de recursos. Es imprescindible que nadie sea colocado en el lugar de medio, objeto o mercancía.
Luego puntualizó algunos aspectos centrales de la accesibilidad y tomó como ejemplo las leyes logradas por gestión de actores en búsqueda de la ampliación de derechos, la participación de familiares y usuarios en la gestión de la ley de salud mental. Los que participaron del debate parlamentario y forman parte del Órgano de Revisión y su Consejo Consultivo. Y concluyó que “es necesario y excluyente que los ciudadanos tengan una participación activa en el sistema de salud ya que son voces indispensables”.